一、拿到报告的那一天，夫妻俩在走廊坐了一小时
新的统计数据显示，肺癌以248万/年的新发病例和182万/年的死亡例数在全球排名首位，我国的情况同样严峻。但近20年来，从放化疗到免疫治疗和靶向治疗，治疗方式的进步让一部分肺癌患者的生存期显著延长，晚期肺癌正在从"绝症"慢慢变成一种可以长期管理的慢性病。
黄阿姨的故事，正是这条路上的一个样本。2013年12月一个平平无奇的白天，她因为左胸疼痛、呼吸难受已经一月有余，和丈夫去医院挂了呼吸科。医生听完症状很快开了CT检查单，让她拿到报告回来找他。等报告的时候夫妻俩还在商量回家路上买点什么菜，可拿到报告只瞥了一眼，两个人都愣住了，沉默地在走廊的椅子上坐下来，一坐就是一小时。
谁也不说话，就反复看报告单上的字，一个字一个字看过去，盯着结论栏看到眼睛发酸，那四个字也没有发生改变——"疑似肿瘤"。去找医生时两人脑子仍然是放空的状态，医生说什么他们做什么：住院、排胸水。直到当天傍晚大姐来探望，看到她的身影，黄阿姨麻木的情绪像一颗膨胀到极限的气球被扎了一针，还没等姐姐站定就放声大哭。
在绝望中，一位好朋友来到病房，眼神里没有丝毫小心翼翼，十分爽朗地对她喊："唔使驚，癌症唔会死人嘅！"（不用怕，癌症不会死人的）这句笃定的话瞬间吹散了她眼前的迷雾：平时从媒体上、在身边听说过那么多肺癌患者抗癌成功的故事，自己肯定也是可以的。
2013年12月14日，胸腔镜活检病理诊断显示：左上肺腺癌，cT3N2M1a，ⅣA期，EGFR野生型。也就是说，确诊时已经是晚期，而且最常见的EGFR靶点是阴性的，暂时没有对应的靶向药物可用。
二、从EGFR野生型到ALK阳性：两次基因检测揪出真正的基因突变
当地医生建议他们去广州，那边病理检测技术和治疗方案更适合她的病情。几番考量后，夫妻俩选定广州一家肿瘤专科医院作为后续治疗医院，也由此遇到了后来的主治医生。面对EGFR靶点阴性的结果，医生鼓励她先尝试化疗。但化疗没能遏制住癌细胞的发展，很快就出现了耐药。
医生没有气馁。当时这家医院正好是广东省第一批能检测ALK靶点的医院，在家人的鼓励下，黄阿姨做了第二次基因检测，结果是ALK FISH（+）。柳暗花明又一村——那个夏天，她终于用上了靶向药物。
过程并不算顺利。当时能用的只有第一代ALK靶向药，没有进医保，一盒就要上万元，对一个普通工薪家庭来说是天价。一开始咬紧牙关都没法说服自己买这个药，丈夫握着她的双手说："人在钱就在，如果你不在了，钱都是没用的东西。"因为这句话，买了。娘家、婆家几个小家庭的钱都汇聚到她一个人的治病上，自费三十多万元之后，她终于迎来了永久免费用药。
可惜生活的重锤从来不止一下。当局部进展再次发生时，医生考虑到经济和长久生存的需要，在一代ALK靶向药进展期间没有轻易建议换药，而是采取了两次针对性的局部消融（冷冻治疗）。第二次冷冻治疗时，他们决定再次取病理做二代测序。每一次基因检测，心情都很复杂：紧张、忐忑、期待——因为肺癌患者的基因检测往往意味着"山穷水尽疑无路"，而检测，就是希望能找到一条新路。
结果出来：ALK L1196M突变。医生综合靶点突变情况和各个靶向药物的临床数据评估后，建议她换用ALK二代靶向药布格替尼（商品名安伯瑞）。服药2个月后复查，疗效评价为部分缓解（PR），肿瘤缩小了2.5厘米。
黄阿姨一直在药店上班，略懂药理，生病前也偶遇过使用靶向药物治疗的病人，知道靶向药物能为患者带来临床获益，但直到亲身经历，她才真切感受到为什么靶向治疗的出现是肺癌患者的福音。从确诊肺癌到化疗结束的那半年，她深受胸痛、呼吸不畅的困扰；开始服用靶向药的第一个晚上，她睡了半年来的第一个好觉。靶向治疗后，病情进展带来的疼痛问题完全消失，身体素质迅速恢复到2013年肺癌症状出现之前的状态。
三、停药两个月的代价：一次肺癌脑转移
在使用布格替尼治疗4个月、日子正有奔头的时候，她犯下了抗癌路上第一件也是唯一一件错事：停药。当时一位朋友出于善意推荐了一位据说治好过许多肺癌患者的中医，一番就诊后，对方信誓旦旦地告诉她：西药停掉，吃这副中药，很快你的瘤子就消失了。"肿瘤消失"对癌症患者的吸引力太大了，她鬼迷心窍般停了药。
停药两个月后，她的左手突然一点力气都没有。夫妻俩立刻赶到医院，头颅MRI提示：右额叶转移瘤并瘤内出血——肺癌脑转移发生了。懊悔无法形容。医生告诉他们，之前用的药物入脑程度很好，如果好好用药，至少不会这么快发生脑转移。
接下来的方案是：脑部病灶手术切除，取病理做基因检测，再看是否需要换药。等待开颅手术的那几天，是她治疗11年里最没有安全感的几天——毕竟是要"打开"脑子的手术，还面临着可能要换掉正在起效的靶向药。手术后又经历了一场ICU抢救，家人吓坏了，她自己却无知无觉。
万幸的是，脑部病灶的病理显示依旧是ALK L1196M突变，原来的靶向药还可以继续用。脑部手术后又加持了立体定向放疗，从她的角度来说，脑部病灶属于完全消失的状态。
回到家中，她扔掉了家里全部的中药，再也不敢漏服任何一顿靶向药。定时足量用药、定期按时复查，脑部病灶此后再未复发，这也印证了药物的入脑效果，让她用药更有动力。
四、她把11年抗癌经验整理成7个关键
"晚期肺癌活过11年"，这是她当年想都不敢想的事。这11年，她见证了自己用过的药物陆续纳入医保；她感受过肺癌如何击败自己的健康系统，让她虚弱到只能被照顾，也感受到靶向药物如何重塑她的身体与生活，让她重新成为自己、成为母亲、成为妻子、成为女儿，恢复原有的"普通人"的社会身份。她把经验整理为7个关键：
1. 找对医院；2. 找对医生；3. 配合医生、坚持治疗；4. 摆平情绪、乐观一点；5. 享受家人的陪伴和鼓励，爱也是至关重要的"药"；6. 建立自己的爱好；7. 身体能接受的情况下保持运动。
如今她保持着三个月一次复查的频次，最近一次复查的结论是"较前变化不大；同前"——这是她现在最喜欢的两种结论，意味着癌细胞很安分。她说，尽管觉得自己当前的状态和生病前并无两样，但也在期待病理报告中出现"CR"（完全缓解）的那一天。
五、写在最后
这例治疗案例详尽地呈现了一点：站在全局治疗的视野上，从帮助患者实现长期生存的角度出发，通过合理的用药布局，晚期非小细胞肺癌患者完全有可能实现高质量的带瘤生存。在这个过程中，规范用药、不擅自停药、出现进展后及时再次基因检测，是几个最朴素也最容易被忽视的环节。
需要说明的是，文中内容为病友个人经验，不同患者的病情与治疗选择差异很大，具体用药方案请务必由主诊医生根据基因检测结果与身体状况综合判断。
